În anul 2013 am hotărât să punem bazele acestei organizații, în memoria fiului nostru, Raul-Sebastian, pentru a veni în ajutorul familiilor care au o poveste de viață asemănătoare, adică au acasă un copil cu o boală genetică rară, și insuficiență respiratorie cronică, prin traheostoma.
Înainte de a-l avea pe Raul, eram oameni obișnuiți, cu probleme obișnuite: facturi, concedii, prieteni, planuri de viitor. După 2 ani și 8 luni petrecuți alături de fiul nostru, am învățat că sunt foarte mulți cei pe care îi putem ajuta. Am găsit și calea prin care să îi ajutăm. Ultima spitalizare cu Raul a durat 6 luni. Atunci am aflat diagnosticul neiertător de atrofie musculară spinală de tip 1, atunci am aflat ce înseamnă o traheostoma, sonda de alimentație, ventilație mecanică.
Acum încercăm să avem grijă de alți copii care trec prin aceleași povești de viață. Copii cu boli diverse, dar care ajung să nu mai poată respira singuri. Am ales această cale deoarece, în țara noastră, sprijinul pe care îl oferă Sistemul nostru Național de Sănătate familiilor care îngrijesc acasă un copil cu traheostoma, este aproape inexistent. Iar cheltuielile cu materiale sanitare, indispensabile, sunt foarte mari. Inițial, ne-au sunat medicii de la secția de Terapie Intensivă unde a fost internat Raul, și unde a și murit. Ei ne-au întrebat dacă dorim să vorbim cu părinți care trec prin aceleași probleme. Așa am ajuns să ajutăm primii copii. Apoi, au început să ne găsească și cei din alte județe, prin intermediul acestei pagini.
Majoritatea oamenilor se feresc să citească despre copiii bolnavi. Parcă le e frică să nu se molipsească. E ceva uman. E un sentiment de teamă, căci îți dai seama cât de vulnerabil ești ca om. Alții, aleg să ajute. Mulțumim tuturor celor care au făcut pasul înainte și ne sunt alături, pentru ca împreună să reușim să schimbăm vieți!
Doamne ajută!
Asociatia Raul-Sebastian 
Bună ziua ,fiul meu are nevoie de un aspirator pentru traheostoma ,canula lui e ferestrata de 8 mm. Din cauza acelei canule ,cind se chinuie sa și elimine mucusul ,face comvulsii ,,nu ne permitem sa cumparam un aspirator. Am fost și la alți medici orl.sa le cerem părerea, și același răspuns, nu se poate face nimic din cauza ca sa cicatrizat traheea ,va mulțumim pentru înțelegere și poate ne puteți ajuta ,face și dializa de 3 ori pe săptămână,,fiul meu are virsta de 28 ,ani
ApreciazăApreciază
Bună ziua, Sigur, vă putem ajuta. Trimiteți vă rog un e-mail pe adresa asociatiaraulsebastian@gmail.com și vă vom contacta în cel mai scurt timp. Sănătate multă!
ApreciazăApreciază
Buna ziua,
As vrea sa donez doua seturi de sonde de aspirat de 10, si un aparat de aspirat. Daca stiti pe cineva care are nevoie va rog sa-mi spuneti.
Multumesc
Eliza Erhan
ApreciazăApreciază
Buna ziua! Va rugam din tot sufletul sa ne ajutati. Suntem o familie din Republica Moldova. Copilasul nostru este diagnosticat cu amiotrofie spinala tip 3. Avem nevoie sa colectam bani pentru tratamentul lui in Romania, deoarece nu avem cetatenia Romana. Daca este posibil sa participam in asociatia Dvs, vom fi foarte recunuscatori 🙏 Va rugam din tot sufletul ❤️
ApreciazăApreciază
Bună ziua. Vă rog să ne contactați la unul din nr. de mobil: 0746.288.807- Cristina Lascău sau 0744.158.008 – Camelia Mocan și să vedem cum vă putem ajuta.
ApreciazăApreciază